Sobre la eugenesia, el aborto y el síndrome de Down… (y meterse en un jardín)

A propósito de la niña con nombre de flor

Acabo de leer el artículo de Ana Iris Simón “La niña con el nombre de flor“, publicado ayer, y no he podido resistirme a hacer un comentario en público. Así que me voy a permitir un artículo de opinión.

El de Ana Iris Simón es un artículo de esos que te hacen reconciliarte con el mundo, propiciado por el Dia Mundial del Síndrome de Down (que fue el pasado 21 de Marzo).

El debate.

Eugenesia es un término con profundas connotaciones negativas, por razones históricas obvias. Pero la realidad tiene multitud de tonos de gris.

Recientemente he leido “The case against perfection” de Michael J. Sandel (Harvard University Press, 2007). Como curiosidad, lo compré de segunda mano en Amazon y resulta que está firmado por el autor. Pero el caso es que viene muy a propósito para ese debate. Personalmente no me ha aportado grandes novedades, pero sí me ha ayudado a refrescar algunas controversias médicas ya clásicas y a aportarles una nota de sensatez. Ciertamente, dado el ritmo de desarrollo de la tecnología médica, es necesario un decidido planteamiento ético en la era de la ingeniería genética (ese es el subtítulo del libro, Ethics in the age of genetic engineering). Ahora con más urgencia que cuando el libro se publicó.

No nos dejemos llevar por nuestro pensamiento automático y apliquemos un mínimo de razonamiento. En realidad, cualquier aborto es una forma de eugenesia. Este es un viejo debate, que por razones diversas vuelve periodicamente a aflorar, o incluso a entrar en la agenda política (aunque ahora el G7 ha decidido aparentemente aplazarlo). No obstante, para la mayoría del mundo “civilizado” hay un alto grado de acuerdo respecto al lugar en el que poner la línea. Por ejemplo, en un embarazo causado por una violación o en caso de riesgo grave para la madre: ambos tendrían un previsible acuerdo social razonable en nuestro entorno, y están contemplados en nuestro ordenamiento jurídico. Conforme nos acercamos a la línea pueden existir mayores discrepancias, pero si levantamos la vista hacia el resto del mundo veremos que en realidad esto es ruido mediático / político.

Así que, no perdamos de vista dos hechos fundamentales: que cualquier forma de aborto es un acto eugenésico porque implica la decisión de que una vida no debe continuar (por los motivos que sea), y que, en cualquier circunstancia, el aborto es una tragedia. Respecto a la primera, ¿somos capaces de asumirlo? De hecho sí, lo hacemos, aunque en realidad sospecho que la mayoría simplemente esconde la cabeza para no ver. Yo me lo replanteo al menos una vez cada año cuando mis alumnos hacen el juramento hipocrático. Respecto a la segunda, sea como sea estamos ante un fracaso. En algún punto hemos fallado. Cuidemos y respetemos a quien necesita cuidado y respeto, y a la vez pongamos todos los medios a nuestro alcance para que no vuelva a suceder. Pero nunca frivolicemos.

Ahora, en defensa de mis colegas (aunque no es mi área de especialidad). La amniocentesis para hacer el cariotipo en circunstancias de riesgo (edad de la madre, hallazgos ecográficos…) se hace para identificar alteraciones cromosómicas, la más frecuente de las cuales es la trisomía 21 (el síndrome de Down). Es lógico que el médico espere que en caso confirmarse esa situación la decisión sea abortar. Si no va a ser así, lo razonable es no hacer la amniocentesis, que además implica riesgos (incluido el de aborto). Me cuesta pensar que un ginecólogo “culpabilice” a sus pacientes por seguir adelante con un embarazo con trisomía 21. Esta es mi única crítica al texto.

Pero pasemos a la terapia génica. ¿Y si en algún momento fuera posible (y lo será) eludir la trisomía 21 sin daños colaterales (como la pérdida de otros embriones en el proceso)? Esto ya es realidad en algunas áreas de la medicina, como en una forma particular de hipoacusia genética asociada al gen de la otoferlina (y este sí es mi campo, al que además me dediqué intensamente en un determinado periodo de mi vida profesional). La reversión de la sordera de Aissam Dam o de Opal Sandy a través de la terapia génica han sido noticia en los últimos meses. ¿Cual es el problema? Todos los padres queremos lo “mejor” para nuestros hijos. Pero en concepto de “mejor” puede ser extremadamente subjetivo y estar fuertemente condicionado por determinados valores. Probablemente alguno de los lectores estará familiarizado con el debate en torno a la cultura de los sordos (el libro de Sandel relata un episodio al respecto que también fue un caso mediático).

Seguiremos debatiendo sobre lo correcto y lo incorrecto, lo que está bien y lo que está mal. En muchas ocasiones no tenemos elección. En otras sí. Y estas decisiones, en este campo, van a suponer, cada vez más, morder la manzana del árbol del bien y del mal. ¿Estamos preparados para ello?

Y ahora,

¿cómo salir del jardin?

Quédate con el lado bueno de la vida (siempre hay uno). Ana Iris te lo enseña: “…su presencia en el aula de mi hijo le hacía bien a ella pero, sobre todo, nos hacía mejores al resto“.

J Granell, 16 de junio de 2024

PD. Me encanta Ana Iris Simón. Creo que todos los manchegos (de cuna o de espíritu) deberían leer “Feria” (Círculo de Tiza, 2020)